Как рассказали родители маленького Степы Заплаткина, спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип) это нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству.
У Стёпы самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Обычно прогрессирует в возрасте до 6 месяцев. СМА лишает ребенка способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце, - сообщили родители.
Лечение, которое сейчас получает Степа, помогает ему не только поддержать своё изначальное состояние, но и приобретать новые навыки.
Каждое утро я стараюсь улыбаться своему сыну... Я очень-очень верю, что сынок будет спасён... Но сегодня у меня не хватило сил, чтобы улыбнуться ему, наш сбор стоит на месте... Мне стыдно перед сыном... Я ему обещаю, что всё будет хорошо, а выполнить этого не могу. Стёпка – это всё, что у меня есть, я бы отдала свою жизнь ради него. Каждую ночь я говорю ему, что всё будет хорошо, он получит свой заветный укол и будет жить. Нам без вас не справиться! Я молю: пожалуйста, помогите спасти сына! - пишут родители в группе сбора средств.
Сейчас у мальчика появилась возможность вернуться к полноценной жизни. Однако для этого необходимо приобрести препарат по неподъемной для семьи цене - 160 миллионов рублей
Всю информацию о том, как каждый из нас может помочь Степе Заплаткину - в группе (12+)
