Малыш, который радует маму и папу — Тимур родился совершенно здоровым ребенком. По словам родителей, до шести месяцев он развивался в соответствии с возрастом.
Потом мы заметили, что Тимур большую часть времени проводит лёжа на спине, не пытается сесть, встать на четвереньки, не ползает по-пластунски. Мы начали ходить по врачам. Но то лечение, которое они выписывали: ежедневная зарядка, профилактический массаж, остеопатия, различные лекарственные препараты, – не давало никаких результатов, рассказывает Кадрия, мама Тимура.
Около двух месяцев родители мальчика ходили по больницам. Окончательный диагноз Тимура - спинально-мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое, как правило, приводит маленького человека к гибели. У Тимура отсутствует ген, отвечающий за выработку белка. У больных с таким заболеванием постепенно ослабевают мышцы, перестают работать жизненно важные органы. Дети теряют способность самостоятельно глотать и дышать, хотя интеллект у них остается сохранным.
В России это заболевание не лечат. Поэтому родители Тимура Артём и Кадрия обращаются в США. В мае 2019 года там зарегистрирован препарат Золгенсма. Один внутривенный укол, который запускает в организме копию гена, отвечающего за выработку белка. Он останавливает атрофию, организм ребенка начинает восстанавливаться. Стоимость такого лечения в переводе на российские деньги — 152 миллиона рублей, а лекарство ребенку нужно ввести в возрасте до двух лет.
У Тимура уже ослабли ноги, он не может ползать, самостоятельно сидеть. Малышу требуется срочное лечение. Родители мальчика занимаются сбором средств на препарат для своего сына и надеются, что их малыш будет жить.
Всю информацию о том, как каждый из нас может помочь малышу — в официальном сообществе Тимур Живи.
